World Down Syndrome Day 21.3

Maailmanlaajuinen nimikkopäivä ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä, on 21.3. Onnea kaikille heille, joita tämä yksi ylimääräinen kromosomi koskettaa! Downin syndrooma määrittelee ihmistä tietyllä tavalla. Totuus kuitenkin on, että nämä ihmiset ovat täysin yksilöllisiä,  kuten kuka tahansa meistä. “We are more alike than different” oli jonkun Down Syndrome Awareness-kampanjan slogani pari vuotta sitten.IMG-20160530-WA0006

Lievä tai keskivaikea kehitysvamma hidastaa oppimista, mutta nämä älylliset erot ovat hyvin yksilöllisiä. Yksi oppii lukemaan, toinen puhuu viittomalla ja kolmennella saattaa olla liitännäisoireissa mm. autismin kirjoa. On nk. tasoltaan heikompia ja toisaalta myös niitä nk. hyvätasoisia oppijoita. Aivan kuten meissä ihmisissä yleensäkin! Rakenteelliset tunnusmerkit ovat yleensä melko selkeästi näkyvissä. Kuitenkin jokainen, jolla on Downin oireyhtymä, muistuttaa ulkonäöllisesti ja piirteiltään ennenkaikkea omaa perhettään ja sukuaan.

Meidän perheeseen syntyi poika, Sinuhe, 7 1/2 vuotta sitten perheen 8. lapseksi. Elämänlanka oli ensi viikkoina ohut. Hän joutui leikkaukseen alle vuorokauden ikäisenä. Pohjukassuolen ahtauma. Tehdään salaojitus, että kakka kulkee, kuvaili operaatiota TYKS:in lastenkirurgi. Leikkaus onnistui erinomaisesti. Alkuvuosien infektio- ja hengenahdistuskierrettä lukuunottamatta Sinuhe on kasvanut yhtenä perheemme lapsista kuin kuka muu tahansa. Vaikka ei se ehkä ihan pidä paikkaansa. Erityisyys toi omia tukitoimia ja ammatti-ihmisiä perheemme arkeen. Fysioterapeutti. Puheterapautti. Kuntoutusohjaaja. Moniammatillinen työryhmä. Lista on pitkä. Täällä Yhdysvalloissa kaikki terapiat tapahtuvat koulun toimesta koulupäivän aikana.img_3732Parhaita “kuntouttajia” Sinuhelle ovat omat sisarukset. Parasta on, kun hän on yhtenä muista ison lauman jäsenistä oppimassa elämäntaitoja ja vuorovaikutustaitoja. Sinuhe on niin paljon muutakin, kuin se stereotypioiden hymypoika -vaikka  on hän runsaasti sitäkin! Hän on poika, joka rakastaa jalkapalloa, jäätelöä ja kivien heittämistä mereen. Hän on poika, joka saattaa kohdella pienempäänsä kaltoin, vaikka tietää, että toisen satuttaminen on väärin. Hän on poika, joka sulattaa sydämeni kerta toisensa jälkeen kietomalla pehmeät kätensä kaulalleni ja suikkaamalla suukon poskelleni. Hän on poika, joka aiheuttaa sydämentykytyksiä ennalta-arvaamattomilla karkausyrityksillään. Hän on poika, joka on enimmäkseen hiljaa, mutta halutessaan osaa viittoa suomeksi ja englanniksi ja joka osaa myös puhua samoilla kielillä jonkin verran. Taitava -kuka meistä osaa neljää eri kieltä!IMG_8488Elämän keinu kiikuttaa meitä kaikkia eteenpäin päivä kerrallaan. Elä hetkessä on Sinuhen erityistaito, jota hän opettaa meille muillekin. Onnellista päivää sinulle lukijani!

 

Advertisements

One thought on “World Down Syndrome Day 21.3

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s