Asiat eivät aina mene suunnitelmien mukaan…

Elämässä asiat harvoin menevät suunnitelmien mukaan. Viimeksi viime yön aikana sunnuntain suunnitelmat muuttuivat, kun yhdellä pojista nousi korkea kuume. Aamulla kirkkoon lähti vain toinen meistä vanhemmista terveiden poikien kanssa, odotettu kyläkutsu piti peruuttaa. Pätkäyön jäljiltä olen ihan tyytyväinen täällä kotona. Netin kauttakin voi hiljentyä pyhän viettoon. Kuumepotilas pötköttää xboxin kanssa, ja se toiseksi nuorin on kehittänyt leikin komeroon. Joo. Komeroon.img_5513

Monen odotusajan aikana olin ehtinyt miettiä, että lapsella saattaa olla jotain toisin, kuin nk. normaalivauvalla. Viidennen lapsen jälkeen osallistuin äitien virkistyspäivään teemalla “Vammainen lapsi”. Tuo päivä täyttyi tarinoista, itkusta ja naurusta -ja tuo päivä riisui viimeisetkin pelkoni vammaisen lapsen syntymästä. Ja niin meille 7 vuotta sitten syntyi nappisilmäinen ihme. Sinuhe.   v__76e0Stereotypiat ihmisestä, jolla on Downin oireyhtymä (Downin syndrooma, Down) ovat vahvasti tämän ainutlaatuisen yksilön aliarvioimista! Tiettyjä ominaisuuksia voidaan toki kuvailla:

“Downin syndrooma aiheuttaa kehitysvamman. Jokainen lapsi on kuitenkin oma yksilönsä. Tyypillisesti kehittyvää lasta, jolla on Downin syndrooma, ei ole. Toinen lapsi on motorisesti taitava, toisen vahvuus taas voi olla kommunikointi. Vauvaikäisestä ei vielä pysty ennustamaan kehitysvamman astetta. Isot operaatiot vauvaiässä voivat hidastaa kehitystä, merkitsemättä kuitenkaan vaikeampaa kehitysvammaa. Operaatioista parantuminen vain vie kaikki voimat eikä sitä riitä uuden oppimiseen.

Ulkonäölle tyypillistä on nenän puoleisissa silmäkulmissa poimut, vinot silmät ja pieni pää. Käsissä voi olla ns. nelisormipoimu. Kädet ja jalat voivat olla Downin syndroomalle tyypillisesti pienet. Kuitenkin leimallisinta jokaiselle lapselle on omalta äidiltä ja isältä perityt ulkonäköpiirteet. Lapsi voi olla perinyt äidin kiharan tukan, isin tuuheat silmäripset tai siniset, kirkkaat silmät. Lapset, joilla on Downin syndrooma, muistuttavat sisaruksiaan aivan kuten kaikki muutkin lapset. Jokainen lapsi on oma, pieni yksilönsä” (Lainaus http://www.downiaiset.fi yhdistyksen sivulta)

untitled-6

Sinuhe on tuonut elämäämme uuden käsikirjoituksen. Ja enimmäkseen tämä uusi käsikirjoitus on mielenkiintoisempi, kuin se vanha, joka minulla päässäni oli. Erilainen ja taatusti värikkäämpi! Lukuisten ammatti-ihmisten osallistuminen elämäämme, vertaistuki, läheisten ihmisten lämmin suhtautuminen ja myötäeläminen…lista on pitkä. Kuullostaa ehkä uskomattomalta, mutta kromosomiakaan en antaisi pois. Kaikki ei aina mene suunnitelmien mukaan -joskus kaikki menee vaan niin paljon paremmin!img_6188-simppa7

 

 

Advertisements

One thought on “Asiat eivät aina mene suunnitelmien mukaan…

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s